Wetenschap: Meer aandacht voor zeldzame ziekten: de voordelen toepassen

Wetenschappen
Meer aandacht voor zeldzame ziekten: de voordelen toepassen

Met een app kunnen mensen samen “zeldzame ziekte-activisten” zijn en door middel van beweging geld inzamelen voor getroffen mensen en onderzoeksprojecten. “Er is meer aandacht nodig”, vertelde initiatiefnemer Katja Frank, wiens achtjarige dochter moet leven met hardnekkige neurofibromatose type 1, aan dpa in Dresden. De benefietactie begon zaterdag. Het doel van de campagne, gepland tot half oktober, is 5.000 uur bewegen in vier weken. “Iedereen kan meedoen, ongeacht de methode, joggen, fietsen of in een rolstoel.”

De eerste liefdadigheidsrace van zaterdag ging van Lausche, het hoogste punt in Oberlausitz, naar het Universitair Ziekenhuis van Dresden. Volgens de informatie deden enkele lopers en zo’n 30 fietsers mee. Frank kreeg opmerkelijke steun voor haar project met Eva Louise Koehler, de vrouw van voormalig bondspresident Horst Koehler. Ze is de beschermheilige van de Chronic Rare Disease Alliance, die de getroffenen een stem geeft.

Met de app wil Franke, een moeder van vier kinderen uit Hainewalde (regio Görlitz), een gezicht geven aan mensen die zeldzame ziekten niet vaak zien. Dit is ook een probleem in de omgang met hen, bijvoorbeeld in de zorgclassificatie. “De evaluatiecriteria zijn verouderd”, zei ze, sprekend over een “tegenwind” bij de diagnose in 2018. Haar meisje implanteert kwaadaardige massa’s onder de huid, op zenuwen. Omdat dit in het lichaam gebeurt, kan het oog het niet waarnemen.

“De kwestie van zeldzame ziekten heeft onze gemeenschap nog niet bereikt.” En daar wil Frank verandering in brengen. Zodat onderzoeksresultaten sneller kunnen worden omgezet in behandelingen, moet hun liefdadigheidscampagne via de app een precedent scheppen – en uiteindelijk alle 34 centra voor zeldzame ziekten in Duitsland verbinden.

Campagne startpagina

dpa