Amyotrofische laterale sclerose: hoe patiënten de ongeneeslijke ziekte trotseren – Wetenschap
München (dpa) – Thomas Engel gebruikt een ongebruikelijk hulpmiddel om zijn vrouw Gabriele in de wateren van het Riemmeer te brengen. De 55-jarige ligt in een opvouwbare kruiwagen. Met behulp van schuimnoedels en met de hulp van haar man kon ze op het oppervlak van het meer drijven, dat niet ver van haar appartement ten oosten van München ligt.
Gabrielle Engel kan de meeste van haar spieren niet meer bewegen. De ongeneeslijke ziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS) heeft de zenuwen vernietigd die bewegingssignalen naar spiercellen overbrengen. Ook haar tong is verlamd. Ze heeft al lang geleden haar baan als hoge overheidsfunctionaris moeten opgeven. Ze gebruikt een computer die oogbewegingen in taal vertaalt om haar herinnering aan de douchereis te vormen: “We genieten van de mooiste momenten.”
Behoud van de kwaliteit van leven
Professor geneeskunde Paul Lingor van de Rechts der Isar-kliniek aan de Technische Universiteit van München kent verschillende patiënten die aan dezelfde ziekte lijden als Gabriel Engel. Er zijn patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) die vrijwel volledig verlamd zijn en zelfs in beperkte mate kunnen functioneren met oogcontrole. “Als het gaat om intellectuele prestaties, kan er veel worden bereikt”, legt Lingor uit. Hij is er zeker van dat veel patiënten hun leven de moeite waard vinden.
Maar Lingor voegt er ook aan toe: Zieke mensen zoals de beroemde natuurkundige Stephen Hawking, die bijna een halve eeuw met de diagnose amyotrofische laterale sclerose leefde voordat hij op 76-jarige leeftijd stierf, vormen een zeldzame uitzondering. “De gemiddelde leeftijd is drie tot vijf jaar nadat de symptomen optreden”, legt Lingor uit. Er zijn geen effectieve medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of zelfs genezen. De wetenschap begrijpt de oorzaken van ALS niet echt.
Ziekte aan de rand
De onderzoeker en arts zijn ervan overtuigd: “De kwaliteit van leven van patiënten met amyotrofische laterale sclerose zou aanzienlijk kunnen worden verbeterd als er meer middelen zouden worden geïnvesteerd in onderzoek en zorg.” Lingor benadrukt: ALS is zeldzaam, maar niet zo zeldzaam als veel mensen denken. Volgens Lingauer zal één op de 400 mensen in Duitsland gedurende zijn leven aan een fatale verlamming lijden.
Tien jaar geleden, zo herinnert Lingor zich, was er gedurende een paar weken een zekere mate van publieke belangstelling voor de ziekte. In die tijd verspreidde de zogenaamde ‘Ice Bucket Challenge’ zich vanuit de Verenigde Staten over de hele wereld: gezonde mensen moesten een emmer ijswater over hun lichaam gieten en, indien mogelijk, opnames ervan op internet verspreiden. Er moet ook geld worden gedoneerd. Maar na deze campagne vlakte de belangstelling voor ALS weer af, en volgens de inschatting van Lingor daalden ook de donaties aan zelfhulpgroepen.
Gestigmatiseerde patiënten
Ook de arts ervaart herhaaldelijk uitsluiting van patiënten. Hij weet dat mensen die zich niet meer met hulp kunnen aankleden of eten alleen maar ‘uiterst stigmatiserende’ ervaringen hebben. Thomas Engel kan ook ongemakkelijke blikken melden als hij met zijn vrouw, wier hele lichaam verlamd is, in een rolstoel in een restaurant zit. Het komt voor dat er voedsel uit haar mond valt of dat er speeksel over haar wang loopt. Daarna veegt hij het af, zegt Engel. “Als je er een hekel aan hebt, ga dan ergens anders zitten”, legt hij uit.
Jana Richter, wier echtgenoot stierf aan amyotrofische laterale sclerose, heeft ook teleurstellingen ervaren in de omgang met gezonde mensen. Ze herinnert zich dat haar man op straat viel. Omstanders vertelden Richter dat ze dachten dat haar man erg dronken was en zonder hulp liep.
De zelfhulp is professioneler geworden
Richter liet zich niet ontmoedigen door dergelijke ervaringen. Ze hielp ALS-Hilfe Bayern oprichten. De zelfhulporganisatie, die tot nu toe puur op vrijwillige basis opereerde, kan binnenkort haar advieswerk gedeeltelijk professionaliseren. Vanaf oktober financiert de TV Loterij twee tijdelijke banen voor drie jaar. Het personeel wordt verondersteld patiënten en hun familieleden te adviseren over hoe om te gaan met een ALS-diagnose.
Lange besluitvormingsprocessen
Alexander Necker heeft getuigd dat advies uiterst belangrijk kan zijn voor ALS-patiënten. In tegenstelling tot Gabriel Engel kan hij nog praten, maar de 58-jarige uit Fürstenfeldbrück is verlamd aan zijn armen en benen. Toen hem naar zijn beroep werd gevraagd, antwoordde Necker: “IT-Fuzzi.” Hij weet hoe hij online informatie moet verzamelen. Hij vertelt dat er een verscheidenheid aan rolstoelen, verpleegbedden en draagbanden bestaat: “Een ongelooflijk aantal hulpmiddelen, met één nadeel: niemand vertelt je hoe en waar je ze kunt krijgen.” Meestal keurt zijn of haar zorgverzekeraar de aanvraag goed. Maar beslissingen duren vaak lang.
Thomas Engel maakte de ervaring ook keer op keer mee: toen hij de kassamedewerker probeerde uit te leggen dat zijn vrouw over een paar maanden zeker een rolstoel nodig zou hebben, zei hij: De bestelling kan alleen worden gedaan als ze echt hulp nodig heeft. Gabrielle Engel vat het via haar stemcomputer in twee woorden samen: “Vecht.”
Leef tot het einde
De Engelsen delen hun oordeel met Alexander Necker: ALS is een verwoestende diagnose, maar het is niet een diagnose die u zou moeten beroven van uw moed om te leven. “De ziekte is absolute onzin, het is heel beangstigend”, zegt Necker. Hij voegt eraan toe: “Maar ik wil naar buiten, de wind, de zon en misschien zelfs een beetje regen voelen.” Want uiteindelijk: ik leef nog, ik ben er nog.”
“Analist. Schepper. Zombiefanaat. Fervente reisjunkie. Popcultuurexpert. Alcoholfan.”