Een volledig verlamde ALS-patiënt leert weer communiceren

De 37-jarige verloor zijn spraak als gevolg van ALS (amyotrofische laterale sclerose). Bij zijn volle verstand zat hij gevangen in zijn wakende geest. Ook hebben patiënten zoals hij in de zogenaamde “totale sluiting”-fase geen controle meer over hun oogbewegingen, waardoor andere communicatiemiddelen hebben gefaald. Want een mogelijkheid is om oogbewegingen met camera’s op te nemen en met software te vertalen naar spraak. Een dergelijk systeem werd gebruikt door de beroemde natuurkundige Stephen Hawking.

Nu meldt een internationaal onderzoeksteam, mede geleid door Jonas Zimmermann van het Wyss Center for Bioengineering and Neuroscience in Genève, dat een studiedeelnemer op zinsniveau leerde communiceren met een zogenaamde brain-computer interface (BCI). Invasieve BCI’s zijn kleine apparaten die operatief in de hersenen worden geïmplanteerd en die elektroden gebruiken om hersengolven op te nemen en om te zetten in controlesignalen.

Zoals de onderzoekers schreven in het dinsdag gepubliceerde onderzoek, kon de patiënt na ongeveer honderd dagen zijn of haar behoeften uiten. Zo vroeg hij op dag 251 aan zijn zoon of hij met hem naar de Disneyfilm Robin Hood wilde kijken.

Hoe moeilijk is het om neuronen af ​​te vuren?

Om woorden en zinnen te vormen, leert de computer “ja” en “nee” te koppelen aan de vuursnelheid van neuronen in de motorische cortex van de hersenen. Door het programma de letters hardop te laten voorlezen, kan de deelnemer aan het onderzoek ja of nee zeggen tegen het gebruik van die letter. Zo kon hij gemiddeld één personage per minuut maken.

De onderzoekers concluderen dat de case study bewijs levert dat opzettelijke communicatie mogelijk is, zelfs voor volledig mentaal geïsoleerde mensen.

Zimmerman tempert echter de verwachtingen: “Het is een proof of concept met één patiënt”, zegt de wetenschappelijk directeur van het project in een interview met persbureau Keystone-SDA. Het doel is om een ​​klinische studie met meer patiënten te starten, aangezien er momenteel nieuwe elektrode-implantaten worden ontwikkeld die volledig zullen groeien. De veiligheid van een dergelijk implantaat moet worden getest in preklinische studies bij dieren.

De persoon die in het ALS-onderzoek is gebruikt, is met een stopcontact en kabel aangesloten op de computer. “De tampon vormt een risico op infectie omdat de wond de hele tijd open moet blijven”, zegt Zimmerman.

Hoop voor de niet al te verre toekomst

In de niet al te verre toekomst zouden hersen-computerinterfaces veel ALS-patiënten kunnen helpen. Dit is de mening van Ann-Lise Giraud Mamissiere. De neurowetenschapper, werkzaam aan de Universiteit van Genève en het Instituut voor Testen in Parijs, was niet betrokken bij het onderzoek. Tot die tijd moeten echter een aantal technologische en één-op-één hindernissen worden overwonnen om taalkundige bedoelingen beter te ontcijferen.

Het is ook moeilijk om voldoende succesvolle proof-of-concept te verkrijgen om patiënten te overtuigen een hersenoperatie te ondergaan. Het benadrukt ook het belang van elektroden. “Ze moeten zo veilig mogelijk zijn en een zeer lage kans hebben op infectie en hersenbeschadiging”, zegt Gero Mamissiere.

Ophef over het vorige onderzoek

Naast Jonas Zimmermann behoorden ook de Duitse hersenonderzoekers Niels Bierbaumer en Ujwal Choudhury tot de onderzoeksleiders. Bierbaumer en Choudhury publiceerden in 2017 al een studie, volgens welke vier ALS-patiënten leerden communiceren – met behulp van een met een sensor uitgeruste dop. De studie had echter aanzienlijke tekortkomingen en werd uiteindelijk getrokken door het tijdschrift PLoS Biology. Onderzoekers zijn beschuldigd van ernstig wetenschappelijk wangedrag dat nog moet worden weerlegd.

De Duitse Onderzoeksstichting (DFG) heeft Bierbaumer voor vijf jaar en Choudary voor drie jaar gediskwalificeerd van elke beoordelingsactiviteit en het in aanmerking komen voor aanvragen. Chaudhry was het daarmee eens, maar Bierbaumer spande in 2020 een rechtszaak tegen hem aan. Het juridische proces nadert zijn voltooiing en de DFG heeft op verzoek aangekondigd binnenkort informatie te kunnen verstrekken over de uitkomst.

Zeer redelijke resultaten

Volgens uitgeverij Springer Nature, die het huidige werk publiceerde, zijn wetenschappelijke recensenten van studies alert op controverses over elk onderwerp. Ze gingen dienovereenkomstig zorgvuldig te werk. Om redenen van vertrouwelijkheid, schreef een woordvoerster desgevraagd, kon niet worden gereageerd op de redactionele loopbaan van individuele bijdragen.

Neurowetenschapper Jerrod Mamissier merkt op dat andere onderzoeken hebben aangetoond dat het mogelijk is om binaire beslissingen te decoderen – dat wil zeggen “ja” en “nee” uitspraken. De “episode” die plaatsvond veranderde haar mening over Bierbaumers onderzoek niet, noch haar mening over zijn “oprechte wens om oplossingen te vinden om de kwaliteit van leven van gedetineerde patiënten te verbeteren”. Ze beschouwt de resultaten van het huidige onderzoek als “zeer aannemelijk”.